Immer mehr Familien in Berlin suchen Hilfe, weil sie den Verdacht haben, ihr Kind könnte sich im Autismus-Spektrum befinden. Die Senatsverwaltung für Bildung, Jugend und Familie reagiert und erweitert das Beratungs- und Unterstützungsangebot mit einer neuen Beratungsstelle für Kinder und Jugendliche im Sana Gesundheitszentrum Prenzlauer Berg.
Doch warum steigt der Bedarf an Beratung seit vielen Jahren so an und mit welchen Fragen wenden sich die Menschen an die Beratungsstelle des Trägers „Autismus Leben Berlin“? Der KURIER hat mit dem Leiter der Beratungsstelle und einer Expertin aus der Praxis gesprochen.
Dass der Bedarf an Hilfe und Information über Autismus groß ist, zeigt bereits ein Hinweis auf der Webseite des Trägers. „Aufgrund des hohen Aufkommens an Anfragen (…) bitten wir um Verständnis, dass es manchmal zu längeren Wartezeiten in Bezug auf eine Rückmeldung unsererseits kommen kann“, heißt es dort.
Gerrit Möllers leitet den Standort, sein Team hat allein im vergangenen Jahr 1600 Anfragen per Telefon, Mail oder persönlich erhalten. Familien, aber auch Fachleute aus Kitas und Schulen oder anderen sozialen Bereichen melden sich, wenn sie Fragen zu Autismus haben.
„Jeder, der eine Frage zum Thema Autismus hat, kann sich an uns werden“, erläutert Möllers. In vielen Fällen gehe es zunächst einmal darum, zu sortieren. Welchen Unterstützungsbedarf gibt es überhaupt, wo liegt der Leidensdruck? „Jede Form von Autismus ist schließlich individuell.“
Was ist Autismus?
Es gibt Menschen mit Autismus, die keine oder nur wenig verbale oder non-verbale Ausdrucksmöglichkeiten haben und auch im Erwachsenenalter eine Vollzeitunterstützung benötigen. Am anderen Ende des Spektrums finden sich Menschen mit nur leichten Einschränkungen im sozialen Bereich, die aber ein selbständiges Leben führen können. Der Übergang vom Autismus-Spektrum zur „Normalität“ ist fließend.
Unter dem Stichwort „Neurodiversität“ werden neurologische Unterschiede und deren Ausprägung als Variationen von Persönlichkeitsmerkmalen angesehen. Personen, die nicht zum Autismus-Spektrum gehören, werden als „neurotypisch“ bezeichnet.
Was man früher auch mal als herausforderndes Verhalten abgetan hätte, wird heute professioneller in manchen Fällen dem Autismus-Spektrum zugerechnet. Woran es aber genau liegt, dass die Zahl der Diagnosen in den letzten Jahren ansteigt, wird kontrovers diskutiert, sagen die Experten. Schließlich sind auch die Ursachen für Autismus noch nicht vollständig geklärt.
Warum gibt es immer mehr Autismus-Diagnosen?
In den vergangenen Jahren sei das Diagnosespektrum bei Autismus erweitert worden, so die Fachleute. „Wir sehen mehr Fälle, die sich sonst früher irgendwie durchgebissen hätten“, sagt Natascha Gieringer, die über 20 Jahre Erfahrung in der Beratungspraxis hat. Auch Mädchen und Frauen sowie Erwachsene seien in der Vergangenheit nicht gut diagnostiziert worden. Heute gibt es deutlich mehr Wissen bei Ärzten und Pädagogen. Einhergehend mit dieser erhöhten Sensibilität und mehr Öffentlichkeit durch die Medien werden auch mehr Fälle erkannt.
„Vor 20 Jahren war Autismus noch kein so großes Thema in der öffentlichen Wahrnehmung“, sagt Natascha Gieringer. Es komme heute immer wieder vor, dass Eltern, die sich in Sorge um das eigene Kind an sie wenden, auch in der eignen Biografie von Leidensdruck berichten und bei sich selbst einen Autismusverdacht haben.
„Mit einer Störung im Autismus-Spektrum stoßen die Betroffenen im Alltag an viele Grenzen “, so Gieringer. „Der Schulalltag beispielsweise ist auf neurotypische Kinder und Jugendliche ausgerichtet. Weichen sie von dieser Norm ab, müssen sie sich über alle Maßen anstrengen, um in diesem Setting zu performen.“
So individuell die Ausprägungen des Autismus-Spektrums sind, so individuell müssen auch Hilfsansätze sein. Doch bevor Hilfe kommen kann, müssen sich Eltern, Lehrer und andere Bezugspersonen erst einmal auf den Weg machen, sie zu suchen.
Woran erkennt man Autismus?
Eltern die Beratung wünschen, spüren oft, dass das eine Kind anders ist, als etwa seine Geschwister. Es braucht mehr Begleitung, mehr Hilfen sich zu regulieren. Betroffene Kinder sind vielleicht weniger flexibel als andere, haben ein höheres Sicherheitsbedürfnis. Es gibt Kinder, die mehr Routinen benötigen, andere Kinder haben ein erhöhtes Stresslevel in Bezug auf ihre Wahrnehmungen. Wieder andere essen nur eingeschränkt oder haben besonders ausgeprägte Interessen für bestimmte Themen.
„Alle Fälle eint, dass Eltern sich Sorgen um die Entwicklung ihrer Kinder machen“, sagt Natascha Gieringer. Die für Ratsuchende kostenlose Beratungsstelle ist hier ein niedrigschwelliger erster Ansprechpartner mit hoher Expertise. Im Mittelpunkt steht immer die Frage: Was braucht das Kind, damit es besser zurechtkommt.
Auch für Fachleute sind die Experten da. Manchmal helfen schon kleine Impulse, um den Alltag in Kita oder Schule besser zu gestalten. „Wir können Erziehern und Lehrern Mut machen, dass das schaffbar ist“, so Gieringer.
Ist Autismus eine Modediagnose?
Vom Wort Modediagnose in Bezug auf das Autismus-Spektrum halten die Experten wenig. „Es steht ja immer ein Leidensdruck dahinter. Keiner sucht sich die Diagnose aus, weil er Lust darauf hat“, so Gieringer. Man erhoffe sich vielmehr Linderung durch strukturelle Hilfen, die in unserem System immer an eine Diagnose gekoppelt seien.
„Früher wurde das als störendes Verhalten in die Verantwortung des Einzelnen zurück gegeben“, so die Expertin. Eine immense Belastung für Familien.
Auch wenn sich in den letzten Jahren viel in der öffentlichen Wahrnehmung für das Thema verbessert hat, reichen die Versorgungsstrukturen nicht aus, da sind sich die Fachleute einig. „Die Versorgungslandschaft ist viel zu kompliziert“, sagt Gerrit Möllers. Zusätzliche Hürden wie etwa Sprachbarrieren machten Zugang zu Hilfsangeboten schwerer.
„Es können zwei Jahre vom Erstverdacht bis zu einer Diagnose vergehen“, so Natascha Gieringer. Oft können Hilfen dann erst greifen „Ich wünschte mir, dass es andersherum funktioniert, dass erst die Hilfen kämen und dann der Papierkram.“
Auch in der Beratung für Erwachsene ist in Berlin noch viel Luft nach oben. Das Beratungs-Angebot des Trägers mit zwei Standorten, in Steglitz und jetzt in Pankow, endet wenn Betroffene 25 Jahre alt sind. Für Erwachsene gibt es bisher in Berlin kein vergleichbares Angebot. „Doch Autismus endet nicht, wenn man erwachsen ist“, so die Experten. Eine Fachambulanz der Charité müsse regelmäßig ihre Wartelisten schließen, auch hier sind die Kapazitäten am Limit.
Wer mit der Beratungsstelle Kontakt aufnehmen will, tut dies am besten per E-Mail an beratungkj@autismus-berlin.de
Autismus Beratung für Kinder und Jugendliche
Standort Steglitz: Arno-Holz-Straße 10, 12165 Berlin
Standort Pankow: Prenzlauer Allee 90, 10409 Berlin