Schreckliche Krankheit

„Lebendig begraben“: Warum Leander (14) in einer Schallschutzkabine lebt

Seit Monaten lebt Leander wegen einer schweren Erkrankung abgeriegelt von der Außenwelt. Seine Kunstwerke berühren dennoch viele Menschen.

Author - Sylvia Martens
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Leander hat vor längerer Zeit zum letzten Mal ein Selfie von sich geschossen. Die Zeichnungen sind das einzige Mittel, mit dem sich der 14-Jährige ausdrücken kann.
Leander hat vor längerer Zeit zum letzten Mal ein Selfie von sich geschossen. Die Zeichnungen sind das einzige Mittel, mit dem sich der 14-Jährige ausdrücken kann.privat

Ein Bett, ein Toilettenstuhl, eine kleine Bank. Mehr steht nicht in dem kargen, fensterlosen Raum, der für einen 14‑jährigen Jungen in Weimar zur ganzen Welt geworden ist. Keine Sonne, kein Wind, kein Lachen von draußen. Nur gedämpftes Licht, gedämpfte Geräusche, gedämpftes Leben. Seit fast einem Jahr verlässt Leander seine Schallschutzkabine nicht mehr – weil jeder Reiz zu viel sein kann. Und doch entstehen hier Bilder. Kraftvolle, tiefe, fast überirdische Zeichnungen aus einer Welt, die er selbst nicht mehr betreten kann. Eine Welt, die er nur noch in seiner Erinnerung und in seiner Fantasie bereist.

Seit Frühjahr 2025 lebt Leander in der Kabine

Seit dem Frühjahr 2025 ist diese Kabine Leanders Universum. Ein Raum, der ihn schützt – und gleichzeitig gefangen hält. Der 14‑Jährige kämpft gegen ME/CFS, Myalgische Enzephalomyelitis, das Chronische Fatigue‑Syndrom. Eine Krankheit, die ihm fast alles genommen hat: Bewegung, Schule, Freunde, Geräusche, Licht, Alltag. Seine Mutter Lilli H. (36) sagt: „Mein Sohn lebt in einem Gefängnis. Er ist lebendig begraben.“ Worte, die man kaum erträgt – und die doch nur einen Bruchteil dessen beschreiben, was Leander durchmacht.

Gespräche sind nur wenige Minuten am Tag möglich. Flüsternd. Vorsichtig. Als könnte jedes Wort ein Erdbeben auslösen. Denn genau so fühlt es sich für seinen Körper an. Jede Bewegung, jeder Reiz, jedes Geräusch kann zu viel sein. Ein falscher Moment – und sein Körper kollabiert. Ein sogenannter Crash. Stunden, Tage, manchmal Wochen völliger Erschöpfung, in denen selbst Atmen zu viel sein kann.

Weil zu große Blätter ihn überfordern, teilt Leander seine Leichnungen auf viele kleinere Papiere auf.
Weil zu große Blätter ihn überfordern, teilt Leander seine Leichnungen auf viele kleinere Papiere auf.privat

Und trotzdem zeichnet Leander. Es ist sein einziges Kommunikationsmittel, sein Tor zur Außenwelt, sein letzter Ausdruck von Freiheit. Wenn es die Kraft zulässt. Mama Lilli beschreibt: „Entspannung ist das für ihn nicht, sondern Höchstleistung. Sein Puls schießt beim Zeichnen auf 150, manchmal 160.“

Jeder Strich ist ein Kraftakt. Jeder Schatten ein Risiko. Acrylfarben sind zu anstrengend, Airbrush zu laut, Leinwände unmöglich. Also zeichnet er mit Graphit und Kohle. Im Bett. Im Halbliegen. Bei indirektem Licht, das seine Sinne nicht überfordert.

Leanders Zeichnungen sind ein Fenster in seine Welt

Weil er größere Blätter nicht überblicken kann, teilt er jedes Bild in viele kleine Abschnitte. Mini‑Fenster in eine Welt, die er sich Stück für Stück zusammensetzen muss. „Ich kann meine großen Zeichnungen nie als Ganzes sehen. Ich sehe immer nur einen Ausschnitt. Den Rest muss ich mir vorstellen“, lässt er über seine Mutter ausrichten. Ein Satz, der so viel über seine Krankheit sagt – und gleichzeitig viel über seine Stärke.

Unter seinen Werken ist auch ein Selbstporträt. Es zeigt ihn so, wie er im Winter 2023 aussah, zum Zeitpunkt der ersten Verdachtsdiagnose. Ein Junge, der damals noch zur Schule ging, lachte, draußen spielte. „Er hat sich aus der Erinnerung gemalt, er kann ja keine Fotos auf dem Handy angucken oder sich mal eben vor den Spiegel stellen“, sagt seine Mutter. Also malt er aus dem Gedächtnis. Aus dem Gefühl. Aus dem, was von seinem alten Leben geblieben ist.

Leander zeichnet die unterschiedlichsten Motive. Auch Bilder wie diesen Skorpion bringt er zu Papier.
Leander zeichnet die unterschiedlichsten Motive. Auch Bilder wie diesen Skorpion bringt er zu Papier.privat

Im Mai dieses Jahres wurden Leanders Bilder im Kulturschaufenster Weimar, Friedensstraße 2, ausgestellt. Die Vernissage fand Anfang Mai statt – ohne ihn. Die Besitzerin war laut Lilli „begeistert von seinen Fortschritten – und von seiner berührenden Geschichte“. Menschen standen vor seinen Bildern, staunten, waren bewegt. Viele wussten vorher nicht, was ME/CFS bedeutet. Doch Leanders Kunst hat ihnen einen Blick in eine Welt geöffnet, die sonst unsichtbar bleibt.

Leander selbst konnte nicht dorthin. Sein Körper lässt es nicht zu. Aber seine Kunst war da. Seine Stimme. Sein Blick auf die Welt. Seine Kraft. Seine Werke sind hinausgegangen – in eine Welt, die ihm selbst verschlossen bleibt. Und vielleicht ist genau das das Berührendste an dieser Geschichte: Ein Junge, der kaum sprechen kann, kaum sitzen, kaum Licht erträgt, schafft Bilder, die andere Menschen tief bewegen. Bilder, die zeigen, wie groß ein Mensch sein kann, selbst wenn sein Körper ihn im Stich lässt.

Das letzte Selfie von Leander. Seit er an der Krankheit leidet, kann ihn jeder noch so kleine Reiz überfordern.
Das letzte Selfie von Leander. Seit er an der Krankheit leidet, kann ihn jeder noch so kleine Reiz überfordern.privat

Was ist ME/CFS?

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue‑Syndrom. Es ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft nach Infekten auftritt und den Körper dauerhaft schwächt. Typisch ist eine extreme Erschöpfung, die nicht durch Schlaf besser wird.

Schon kleine Anstrengungen – körperlich oder geistig – können einen Crash auslösen, einen massiven Zusammenbruch des Körpers. Viele Betroffene können nicht mehr arbeiten, zur Schule gehen oder das Haus verlassen. In schweren Fällen, wie bei Leander, sind Patienten bettlägerig, licht‑ und geräuschempfindlich und auf Pflege angewiesen. Eine Heilung gibt es bisher nicht, nur Linderung.