In der Wohnung von Denise ist es kühl und dunkel. Die Möbel sind weiß, es ist aufgeräumt. Clean, würde man sagen. Während draußen der Sommer lockt, ist es still hier drinnen. Denise leidet an Long Covid. Ihr Sommer ist eine Qual.
Seit der Corona-Infektion ist alles anders
Denise lebt seit einer Corona-Infektion im Jahr 2021 mit schweren gesundheitlichen Einschränkungen. Aus Long Covid entwickelten sich komplexe chronische Erkrankungen, darunter ME/CFS, multisystemische Entzündungsprozesse, Fehlregulationen des Immunsystems, Borreliose, eine Leberstörung sowie ein Lipödem mit starken Schmerzen.
„Manchmal zerbricht ein Leben nicht laut. Es wird leise“
„Manchmal zerbricht ein Leben nicht laut. Es wird leise“, haben Denises Freunde in einem Spendenaufruf für sie auf GoFundMe geschrieben. Aus einer lebenslustigen Frau ist ein Mensch geworden, der aushält, hofft und irgendwie die Tage überlebt. Doch Denise gibt nicht auf, informiert sich und unternimmt alles, was ihr möglich ist, um ihren Zustand zu stabilisieren und zurück ins Leben zu finden. Jede Spende hilft dabei, sich den Weg in die Normalität zu erkämpfen.
Denise S. erzählt von den letzten viereinhalb Jahren, in denen sie ein völlig anderes Leben führt als zuvor:
„Alles begann nach einer heftigen Corona-Erkrankung im Dezember 2021“, sagt die 35-Jährige. „Ich hatte tagelang 40 Grad Fieber und starke Nackenschmerzen.“ Doch auch nach der akuten Phase werden die Beschwerden nicht besser.
Sie kann den Kopf kaum drehen, die Muskeln am ganzen Körper schmerzen und brennen. Untersuchungen in den folgenden Monaten ergeben Bandscheibenvorfälle. Doch Physiotherapie und orthopädische Behandlungen bringen keine Besserung. Im Gegenteil. Jegliche Intervention macht Denises Zustand nur schlimmer.
Aktiv und leistungsfähig, dann kommt der Crash
Denise steht zu diesem Zeitpunkt mitten im Leben. Sie hat einen verantwortungsvollen Job in leitender Position und baut erfolgreich ein Team sowie einen Standort auf. Auch als die Krankheit ihr weiter zusetzt, arbeitet sie stundenweise von zu Hause aus.
Denise bekommt Cortisonbehandlungen, zahlt selbst Behandlungen beim Osteopathen, nimmt Schmerzmittel und neurologische Medikamente. Doch keiner dieser Ansätze bringt ihr eine nachhaltige Verbesserung.
Denise war immer gut in der Schule, im Studium, wollte Karriere machen. Doch ihr Körper sagt etwas ganz anderes.
„Keiner hat verstanden, warum es mir trotz der unterschiedlichen Behandlungen immer schlechter ging.“ Die massiven Muskelschmerzen am ganzen Körper ziehen der Power-Frau schließlich den Stecker. „Irgendwann ging es nicht mehr“, sagt Denise. Sie kann nicht für längere Zeit sitzen, kein Auto mehr fahren. Nur auf dem Boden liegend hält sie die Schmerzen aus.
Corona-Infektion im Verdacht
Ich hatte von Anfang an den Verdacht, dass die Beschwerden mit meiner Corona-Infektion zusammenhängen“, sagt sie. Doch erst viel später bekommt Denise S. die Diagnose Long Covid.
„Das Gefühl, keine Kontrolle mehr über den eigenen Körper zu haben, ist beängstigend“, sagt die junge Frau. Auf der Suche nach ärztlicher Hilfe fühlt sich die vorher so sportliche und selbstbestimmte Frau alleingelassen und nicht ernst genommen.
Erst nach zweieinhalb Jahren Leiden wird die Diagnose ME/CFS gestellt. Chronische Entzündungen im ganzen Körper, vor allem in den Muskeln, ein fehlgesteuertes Immunsystem, gestörte Arbeit der Zellkraftwerke, der Mitochondrien, und ebenso gestörte Entgiftungsprozesse im Körper sorgen dafür, dass Denise nicht wieder auf die Beine kommt.
„Nach langer Zeit der Ungewissheit gab es endlich eine Erklärung für meine Beschwerden.“, sagt Denise. Doch bei derart komplexen Krankheitsgeschehen ist die Entwicklung oft nicht absehbar. Im Mittelpunkt steht häufig zunächst, eine weitere Verschlechterung zu vermeiden und den Zustand zu stabilisieren.
Ein Weg, der Denise nach und nach auch finanziell an ihr Limit bringt. Sie verwendet ihre gesamten Ersparnisse für Arztbesuche, Diagnostik und Therapien, da diese von den gesetzlichen Krankenkassen nicht übernommen werden.
Sauerstofftherapie, individuelle Infusionen, Stoßwellen- und Lasertherapie, Mikronährstofftherapien und jegliche medikamentöse Behandlungen – Denise unternimmt alles, was ihr möglich ist, um endlich wieder die Frau sein zu können, die sie vor der Erkrankung war.
Doch dieses Ziel scheint immer weiter in die Ferne zu rücken. Statt Fortschritte zu machen, treten immer wieder neue Herausforderungen auf.
Zu den diversen Schmerzen und der kognitiven sowie körperlichen Erschöpfung kommen mehrere Thrombosen und ein Lipödem hinzu – eine schmerzhafte Fettverteilungsstörung am gesamten Körper, die immer weiter zunimmt und Denise stark zusetzt. Ohne Kompressionsstrumpfhose ist ihr Alltag nicht mehr möglich, ohne sie wären die Schmerzen zu stark. Gerade im Sommer ist das eine Qual.
Der Traum von der eigenen Familie ist fern
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung mit komplexem Verlauf, der bei jedem Betroffenen unterschiedlich sein kann. Bei Denise führt ME/CFS zu schwerer körperlicher und kognitiver Erschöpfung sowie starken Schmerzen. Jeder Tag ist eine Herausforderung. Es gibt Tage, an denen sie nicht allein zur Toilette gehen kann, an denen das Duschen und das Essen zubereiten schon zu viel ist. „Ich muss mir meine Energie einteilen“, sagt sie.
Einsam fühle sie sich. Ihr Traum von einer eigenen kleinen Familie scheint zunehmend unerreichbar.
Dabei war Denise vor der Erkrankung ein Mensch, der das Leben voller Tatkraft und Energie lebte. Auf ihrem Handy sind noch all die Bilder von unzähligen Reisen. Beim Tauchen, beim Fallschirmspringen, beim Wandern und im Fitnessstudio war Denise so lebendig.
Wenn sie nicht mit Freunden in Berlin unterwegs war, Restaurants ausprobierte, tanzte, entdeckte sie die Welt. Sechs Monate in den USA, Städtetrips, ein Tauchschein. Drei Monate lang arbeitete sie in Ghana in einem sozialen Projekt, sammelte Spenden für die Kinder dort. „Meine schönste Zeit“, sagt Denise mit Blick auf ihr früheres Leben.
„Alles, was mir Spaß gemacht hat, habe ich nicht mehr. Ich habe den Sommer geliebt, jetzt ist er eine Qual“, sagt Denise. Am allermeisten vermisse sie die Leichtigkeit in ihrem Leben.
Während draußen das sommerliche Leben pulsiert, liegt Denise allein in ihrer Wohnung. Sie weiß nicht mehr, wie es sich ohne Schmerzen oder Erschöpfung anfühlt. „Soll das immer so weitergehen?“, fragt sie sich.
An ihre Zukunft kann Denise kaum denken. Ihre finanzielle Situation spitzt sich zu. „Ich versuche jeden Tag, so gut es geht, zu überstehen.“ Und dann ist da noch der Behördenkram. Nach Arztterminen muss sich Denise lange erholen. Aus Kleinigkeiten wie dem Gang zum Einkauf sind herausfordernde Aufgaben geworden.
Mehr Sichtbarkeit für ME/CFS
Eine standardisierte Kassenbehandlung gibt es für Denise und viele andere Betroffene nicht. „Man sieht unsere Krankheit nicht unbedingt, sie hat so viele unterschiedliche Ursachen, Verläufe und Ausprägungen.“ Denise wünscht sich daher mehr Sichtbarkeit für ME/CFS, eine Krankheit, die selbst bei Ärzten noch zu wenig bekannt ist und bei der Patienten noch immer auf mangelndes Verständnis stoßen.
Dabei hat sich die Zahl der Betroffenen vor allem während der Corona-Pandemie stark erhöht. Schätzungen gehen inzwischen von Hunderttausenden Betroffenen wie Denise allein in Deutschland aus.