Es ist das absolute Alptraum, der für eine Familie aus Hellersdorf bittere Realität geworden ist: Ihr gerade einmal acht Monate altes Baby liegt im Krankenhaus – angeschlossen an Maschinen, am Leben, weil ein Kunstherz das echte ersetzt, dringend angewiesen auf ein Spenderherz. Doch das sind noch nicht mal alle Sorgen, die Mutter Janine gerade quälen.
„Im März dieses Jahres ging es unser kleinen vier Monate alten Maus Jozefina auf einmal sehr schlecht. Sie trank nicht mehr, hatte eine schnelle flache Atmung, Kälteschweiß und wurde ohnmächtig“, erinnert sich die junge Mutter.
Jozefina aus Hellersdorf hatte akute Herzinsuffizienz
Im Krankenhaus angekommen ging es nach einer kurzen Untersuchung sehr schnell: Koma, künstliche Beatmung und nachts mit dem Rettungswagen und Blaulicht ins Deutsche Herzzentrum der Charité.
Für die Eltern brach eine Welt zusammen. Was war mit ihrem Baby? Wie schlimm steht es um Jozefina? Wie geht es weiter?
Die Diagnose am nächsten Tag: akute Herzinsuffizienz! Der Herzmuskel hatte sich in Folge einer aggressiven Ringelröteln-Erkrankung entzündet. Noch während des Arzt-Gespräches stürmte ein Kollege ins Patientenzimmer. Der OP sei frei. Jozefina wird hektisch in den OP geschoben.
„Die Operation am offenen Herzen verlief Gott sei Dank gut und ihr konnte das ‚Berlin Heart‘ implantiert werden. Ein Kunstherz, welches wie eine Pumpe die Funktion der linken Herzkammer übernimmt, damit diese sich erholen kann“, erklärt Mama Janina rückblickend.
Jozefina liegt schon ihr halbes Leben lang im Krankenhaus
Die Pumpe kommt seit dem aus dem Bauch heraus und befindet sich außerhalb des Körpers und ist mit einer Antriebseinheit über einen Schlauch verbunden. Für Jozefina bedeutet das: Mehr als die Hälfte ihres jungen Lebens liegt sie nun schon in der Klinik.
„Seit vier Monaten sind wir nun stationär im Herzzentrum und versuchen unserer mittlerweile acht Monate alten Maus, die sich aufgrund der Pumpe Gott sei Dank weiter normal entwickeln kann, den Alltag so angenehm wie möglich zu machen“, so Mama Janine. „Dennoch ist der Alltag geprägt von Blutabnahmen, vielen Medikamenten, regelmäßigen Untersuchungen und leider auch regelmäßigen Narkosen.“
Das Ende des Elends ist entsprechend noch lange nicht abzusehen. Im Gegenteil. Vor wenigen Tagen erhielt die Familie die bittere Nachricht, dass das Herz der kleinen Jozefina sich nicht erholen wird. Eine Herztransplantation ist unumgänglich.
Dazu kommen finanzielle Sorgen. Denn auch der Papa ist stationär aufgenommen und bekommt nur anteiliges Gehalt. Mama Janine versucht gemeinsam mit den Großeltern das Leben der beiden großen Geschwister und die Zeit im Krankenhaus zu jonglieren.
Geldsorgen belasten Eltern von Jozefina zusätzlich
Und: Die Wohnung muss umgebaut werden. „Die Transplantation stellt ein sehr hohes Risiko dar und wird ihr Leben für immer beeinflussen. Lebenslange Medikamenteneinnahme und strenge Hygiene werden für uns zum Alltag“ erklärt Janina. Der Teppich aus den Kinderzimmern muss entfernt werden. Die Wohnung muss grundgereinigt und renoviert werden, bevor Jozefina frisch transplantiert nach Hause darf.
„Welchen Pflegegrad sie bekommt und wie viel finanzielle Unterstützung es von Seiten der Krankenkasse gibt, wissen wir erst, wenn wir entlassen werden und nach Hause kommen. Dann kann man weiteren Anträge stellen und Hilfen beantragen“, so Janine, die deshalb Spendenseite für Jozefina auf GoFundMe eingerichtet hat. Sie bittet um Hilfe: „Für die Renovierung der Wohnung müssen wir in Vorkasse gehen, können dies aber finanziell in der momentanen Situation nicht stemmen.“ ■