Als die kleine Bella auf die Welt kam, war sie ein ganz normales Mädchen. Ihren ersten Geburtstag feierte die Familie mit einem großen Fest. Doch seitdem ist nichts mehr, wie es war. Kurz nach ihrem Geburtstag fällt Bellas Mutter ein ungewöhnliches Humpeln auf. Sie fahren ins Krankenhaus. Doch ohne Diagnose werden sie wieder nach Hause geschickt. Kurze Zeit später kann Bella nicht mehr laufen oder sprechen. Die Schock-Diagnose: Kinderdemenz.
Bella war gerade mit ihrer Familie in einem Park in der Nähe ihres Hauses in Gympie im Nordosten der Sunshine Coast (Australien) und spielte. Plötzlich begann sie zu hinken. Abbe Baker und ihr Ehemann Joshua brachten das kleine Mädchen zum Röntgen ins Gympie Hospital. Doch die Aufnahmen zeigten keine Anzeichen von Knochenbrüchen oder Verstauchungen.
Die Ärzte drängten darauf, Bella für weitere Untersuchungen ins Sunshine Coast University Hospital zu bringen. Sie warnten die Eltern jedoch, dass sie wahrscheinlich vor dem nächsten Tag nicht über die Notfallversorgung hinauskommen würden. Abbe und Joshua beschlossen also, Bella über Nacht zu Hause zu behalten und abzuwarten, wie es ihr am Morgen ging. Doch nach dem Aufwachen fanden sie Bella in einem viel schlechteren Zustand.
Kleines Mädchen leidet an Kinderdemenz
Ihr Hinken war schlimmer geworden und sie begann, auf der linken Seite ihres Körpers an Kraft zu verlieren. Gleichzeitig litt sie unter regelmäßigen, schmerzhaften Muskelkrämpfen. Die Bakers rasten ins Sunshine Coast Hospital, wo Neurologen sie umgehend aufnahmen, um sie die nächsten 24 Stunden zu überwachen. Sie gingen davon aus, dass das Baby an einer Virusinfektion leide, die sein Nervensystem befallen habe, und dass es bald wieder gesund werden würde. Doch Bellas Gesundheitszustand verschlechterte sich zusehends.
Bella wurde im Krankenhaus einer Magnetresonanztomographie (MRT), Blutuntersuchungen, einer Lumbalpunktion sowie genetischen und metabolischen Tests unterzogen, um der Ursache der schlaganfallähnlichen Symptome auf den Grund zu gehen. Keiner der Tests war positiv, während Bellas Kräfte weiter nachließen und sie nur noch über eine Magensonde ernährt werden konnte.
„Sie war ein ganz schlaues Mädchen, mit einem Jahr konnte sie schon Sätze mit fünf Wörtern sagen“, sagte Abbe Baker der Courier Daily Mail in Brisbane. „Bella kann im Grunde nur fernsehen. Wir lesen ihr Bücher vor, aber das ist so ziemlich alles, was sie jetzt kann.“
Ein Ärzte-Marathon folgte, sie flogen quer durch Australien. Die Familie von Bella informiert auf einer GoFundMe-Seite über das Schicksal des Mädchens. Dort werden Spenden gesammelt, um ihr zu helfen. Nach vielen Aufenthalten im Krankenhaus erhielte Bella die Diagnose Dystonie. So werden unwillkürliche Muskelkontraktionen beschrieben, die langanhaltend oder wechselnd sein können.
Bella kann nicht mehr laufen und sprechen
Eine eigens auf Dystonie spezialisierte Neurologin hatte dann eine niederschmetternde Diagnose: „Die Ärztin sagte, sie habe definitiv eine neurologische Regressionsstörung, was im Grunde ein anderer Begriff für Demenz ist“, so Bellas Mama. Der plötzliche Ausbruch der schweren Krankheit habe das Leben der jungen Familie „völlig verändert“.
„Wir müssen darüber nachdenken, unser Haus zu verkaufen und zurück an die Sunshine Coast zu ziehen, um näher beim Krankenhaus zu sein, denn jedes Mal, wenn sie krank wird, geht es ihr so schnell schlechter“, sagte Frau Baker. Das kleine Mädchen soll in den kommenden Wochen weiteren Tests unterzogen werden, um die Schwere und die Lebenserwartung festzustellen. „Wir beten dafür, dass sich die Spezialistin geirrt hat, aber so oder so wird unser bevorstehender Weg hart.“
Kinderdemenz gilt als unheilbar
Laut des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) sind mittlerweile mehr als 250 verschiedene Erkrankungen bekannt, die die kognitiven Fähigkeiten von Kindern beeinträchtigen können. Diese Erkrankungen werden unter dem Begriff Kinderdemenz zusammengefasst. Häufig entwickeln sich die Kinder zunächst ganz normal, bis Symptome auftreten und ihre kognitiven Fähigkeiten allmählich beeinträchtigt werden.
- Blindheit
- Hör- und Sehstörungen
- Bewegungsstörungen
- Epileptische Anfälle
- Verhaltensauffälligkeiten
- Krampfanfälle
- Entwicklungsstörungen
Die Prognose für betroffene Kinder ist schlecht: „Die betroffenen Kinder werden zunehmend pflegebedürftig und schließlich bettlägerig. Meist führen die Erkrankungen in den ersten beiden Lebensjahrzehnten zum Tod“, schreibt DZNE. Als Ursache gelten erbliche Gendefekte, die Eltern sind in der Regel aber nicht selbst betroffen. Behandlungen können Kinder zwar unterstützen und die Lebenserwartung verlängern, Kinderdemenz gilt aber als nicht heilbar. Wie Demenz, schreitet auch Kinderdemenz bei Betroffenen unterschiedlich schnell voran.
Auch bei Bella ist dies der Fall auf der Seite von GoFundMe, auf der mittlerweile 19.700 australische Dollar (umgerechnet 11.700 Euro) gespendet wurde, schrieb Bellas Mama: „Hallo zusammen, nur ein kurzes Update. Isabella wurde in die Palliativpflege eingewiesen, da wir noch keine endgültige Diagnose haben und daher nicht sicher ist, ob ihr Leben durch die Krankheit verkürzt wird. Derzeit geht es ihr aber gesundheitlich noch gut.“ ■