Wann haben Sie zum letzten Mal bewusst ein- und ausgeatmet? Die meisten geraten nun sicherlich ins Grübeln – und das ist kein Wunder: Atmen ist etwas, das unbewusst passiert – und das uns am Leben hält. Doch es geht auch anders: Die 30 Jahre alte Cienna Ditri aus Michigan in den USA könnte jederzeit sterben, getötet werden von ihrem eigenen Gehirn. Denn: Sie leidet an einer seltenen Krankheit, bei der das Gehirn den Mechanismus des Atmens, der für die meisten Menschen so selbstverständlich ist, vergisst. Heißt: Würde sich Cienna nicht ständig selbst daran erinnern, dass sie atmen muss – sie würde ersticken.
Seltene Krankheit: Das Gehirn von Cienna Ditri vergisst, die Atmung auszulösen
Die sehr seltene Erkrankung ist unter dem Namen Rohhad-Syndrom bekannt – darunter werden Störungen des Nervensystems zusammengefasst, die lebenswichtige Körperfunktionen wie die Herzfrequenz, den Blutdruck oder die Bewegung des Darms beeinflussen. Betroffene können sich völlig normal bewegen, ein eigentlich normales Leben führen – doch das Nervensystem vollzieht durch die Erkrankung Aussetzer, die im schlimmsten Fall tödlich enden können.
Cienna Ditri bekam ihre Diagnose erst vor sechs Jahren, heißt es in einem Bericht. Sie ist damit eine echte Seltenheit: Laut RTL gibt es auf der ganzen Welt nur rund 150 bis 200 Menschen, die die Erkrankung haben – rund zehn Jahre könne man mit der Krankheit im Durchschnitt leben. Cienna gehört damit zu den ältesten Patienten mit Rohhad-Syndrom. Symptome habe sie schon in der Kindheit gehabt, berichtet sie. „Ich habe großes Glück, dass ich so lange überlebt habe, bevor die Diagnose gestellt wurde“, sagte Cienna in einem Interview.
Als sie ein kleines Mädchen war, seien vor allem in der Nacht Probleme aufgetaucht – sie habe die ganze Nacht geweint, sei lila angelaufen. „Das war das erste Mal, dass meine Mutter etwas bemerkte.“ Die Ärzte machten verschiedene Tests – und stellten dabei fest, dass das Gehirn nicht übermittele, dass Cienna atmen müsse. Doch das war erst der Anfang: Mit steigendem Alter sei sie auch immer kranker geworden – bis sie irgendwann nicht einmal mehr zur Schule gehen konnte.
Maschinen helfen Cienna Ditri (30) beim Leben mit der seltenen Krankheit
Heute helfen verschiedene Maschinen Cienna in ihrem Alltag. Die 30-Jährige hat etwa einen Zwerchfellschrittmacher. Er stimuliere die Zwerchfellmuskeln, damit ein Atemzug erzeugt wird. Allerdings gibt es auch Situationen, in denen sie sich selbst ermahnen muss, zu atmen – etwa beim Duschen, weil die Geräte nicht wasserdicht seien. Ihr Trick: „Wenn ich dusche, höre ich Musik und atme, wenn ich weiß, dass die Musiker atmen.“ Sie surft außerdem gern, müsse sich auch dabei permanent ans Überleben erinnern. „Ich muss die ganze Zeit ans Atmen denken, sonst atme ich einfach nicht“, sagt sie in einem Interview.
Leben mit Rohhad-Syndrom: Cienna Ditri lässt sich von ihrer Krankheit nicht unterkriegen
Von ihrer Krankheit will sich die 30-Jährige trotzdem nicht unterkriegen lassen. „Mein Glück hängt nicht von meiner Gesundheit ab. Ich weiß seit fast meinem ganzen Leben, dass krank oder behindert zu sein, mich, mein Leben, mein Glück oder irgendetwas an mir nicht weniger wert macht“, sagte sie. „Ich kann überall und auf jede Art und Weise ein schönes und erfülltes Leben führen, wie es mir und meinem Körper möglich ist.“ Sie leide nicht unter ihrer Erkrankung – und wolle auch nicht versuchen, sie zu überwinden. Sondern sie wolle damit leben. „Ich kann nicht ändern, was mir passiert, aber ich kann ändern, wie ich darauf reagiere.“ ■