Arvid, der kleine Sohn von Mandy und Patrick, kam gesund zur Welt. Doch ihr Glück währte nicht lange. „Mit dem ersten Fieber nach der ersten Impfung begann unser Alptraum“, berichtet Mama Mandy.
Arvid erlitt wiederkehrende epileptische Anfälle. Die Suche nach der Ursache führte sie schließlich zu einer schrecklichen Diagnose: Arvid leidet am Dravet-Syndrom. Das Dravet-Syndrom ist eine seltene, schwere frühkindliche Epilepsieform, die meist auf einer Gen-Mutation beruht. Die schwer behandelbare Form der Epilepsie belachtet den kleinen Arvid schwer. „Es gibt keine Heilung und auch Medikamente helfen kaum“, erzählt Mandy.
Arvid ist der Bruder von zwei weiteren Kindern: Die neunjährige Amy, und die kleine Ava, die gerade einmal 6 Monate alt ist. Die Familie stammt aus dem Berliner Ortsteil Karow.
Tragischer Start ins Leben des kleinen Berliners Arvid
Seit der Diagnose kämpft die Familie um Arvids Leben. Es folgten zahlreiche Krankenhausaufenthalte, Operationen und intensive Behandlungen.
„Arvid war schon immer ein sehr großer, willensstarker Junge und dieser kleine Sonnenschein entwickelte sich trotz der Diagnose gut. Er war am Krabbeln und konnte fast laufen“ erzählt Mama Mindy.
Am 10. September 2023, als Arvid gerade 11 Monate alt war, veränderte sich alles erneut. „Nach einem erneuten MRT war klar, dass Arvid eine Hirnatrophie hat und sein Gehirn nicht richtig arbeitet“, erklärt Mandy über die mit MRT abgekürzte Magnetresonanztomographie. Trotz aller Bemühungen der Ärzte bleibt Arvid in einem kritischen Zustand. Denn es steht, dass Arvid mehrfach schwerstbehindert, lebensverkürzt erkrankt und für immer auf viele medizinische Hilfsmittel angewiesen ist.
Nach vielen Monaten im Krankenhaus konnte Arvid am 14. März 2024 immerhin endlich nach Hause zu seiner Familie entlassen werden.
Ein Leben in Ungewissheit – Der große Wunsch: Ein wenig Mobilität!
„Wir sind froh, dass er noch bei uns ist, aber wie lange, kann uns keiner sagen“, so schildert Mama Mandy den Alltag im Spendenaufruf von Gofundme. Denn da Arvids Zustand eine ständige medizinische Betreuung erfordert, sind Mandy und Patrick nicht in der Lage, ihrer Arbeit nachzugehen.
„Wir brauchen dringend ein neues, größeres Auto, um mit Arvid zu seinen Therapien zu gelangen“, sagt Mandy. Das bisherige Fahrzeug der Familie ist kaputt, und die öffentlichen Verkehrsmittel sind aufgrund von Arvids speziellen Bedürfnissen keine Option.
Die Familie lebt jeden Tag mit der Hoffnung auf bessere Zeiten und mit dem Wunsch, Arvid noch viele schöne Momente schenken zu können. Bei Gofundme können Sie Arvids Familie unterstützen. ■