Vanessa und Emily besuchen das Grab von Finn. Foto: Volkmar Otto

Emily (3) läuft mit einer Vase Wasser zum Grab ihres Bruders und gießt die Blumen. Woran ihr Bruder starb, weiß Emily noch nicht, dazu ist sie zu klein. Nur dass er „Aua am Kopf hatte“ weiß sie. Manchmal weint sie plötzlich, weil sie ihren Bruder Finn so sehr vermisst. „Ich bin traurig und will, dass er zurückkommt“, sagt sie dann und dicke Tränen kullern über ihr Gesicht. Ihre Mutter Vanessa Steck (28) nimmt sie fest in den Arm und wiegt sie behutsam hin und her. Das Schicksal hat sie gleich zweimal hart getroffen. Die Krankenschwester aus Nauen verlor nicht nur ihren Sohn durch plötzlichen Kindstod, sondern brachte eineinhalb Jahre zuvor eine schwer kranke Tochter zur Welt. Emily leidet an Mukoviszidose, einer unheilbaren Stoffwechselerkrankung.

„Meine kleine Tochter ist meine Hoffnung, die mir die nötige Kraft gibt. Sie hat sich so ins Leben gekämpft. Jetzt muss ich stark für sie sein“, sagt Vanessa Steck leise während sie mit Emily im Arm über den Friedhof spaziert. Bei seiner Geburt am 4. November war Finn kerngesund, wie seine Mutter sagt. Um so unerklärlicher war es, als er am 24. Januar 2018 plötzlich verstarb. Als sie ihn tagsüber zum Schlafen ins Bett gelegt habe, sei er noch quietschfidel gewesen. Sie habe wie immer in regelmäßigen Abständen nach ihm geschaut. Doch dann überkam die Mutter ein merkwürdiges Gefühl, wie sie sagt, weil ihr Säugling ungewöhnlich lange schlief. Kurze Zeit später das Drama: „Er lag ohne sich zu bewegen da und hat die Pupillen verdreht. Sein Körper war eiskalt“, erinnert sich die Mutter noch so genau, als wäre es gestern gewesen. Ein Rettungswagen brachte den Säuglings ins Krankenhaus, wo er zunächst beatmet wurde, aber zwei Tage später verstarb. Die Ärzte diagnostizierten nach der Obduktion den plötzlichen Kindstod. Laut Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung sprechen Mediziner vom plötzlichen Säuglingstod (Kindstod) oder Sudden Infant Death Syndrome (SIDS), wenn ein zuvor gesundes Baby unerwartet stirbt. In Deutschland seien die Fälle in einem Zeitraum von vierzehn Jahren um nahezu 80 Prozent zurückgegangen. Doch noch immer sterben in Deutschland unerwartet gesunde Babys.

Vanessa Steck bleibt noch nicht einmal Zeit zu trauern

Für eine Mutter gibt es nichts Schlimmeres, als ihr eigenes Kind zu verlieren. Doch Vanessa Steck bleibt noch nicht einmal Zeit zu trauern. Weil sie sich rund um die Uhr um ihre schwer kranke Tochter kümmern muss. In Deutschland leben wie Emily derzeit rund 8000 Patienten mit Mukoviszidose. Bei der seltenen Erkrankung bildet sich durch einen Gendefekt zäher Schleim im Körper, der lebensnotwendige Organe wie Lunge und Bauchspeicheldrüse verstopfen kann. Emily muss verschiedene Medikamente einnehmen, ohne die sie nicht überleben würde. Die Dosierung muss genau berechnet werden und richtet sich nach dem Fettgehalt der Mahlzeiten. „Wenn Emily gut isst, kann es sein, dass sie bis zu 40 Tabletten am Tag schlucken muss“, sagt ihre Mutter und sie zeigt eine der Kapseln, die fingernagelgroß sind und selbst einem Erwachsene beim bloßen Anblick schon Unbehagen bereiten. Doch für die fast Vierjährige ist das längst Gewohnheit. Ebenso wie das tägliche Inhalieren und die wöchentliche Physiotherapie. Dazu wird der der völlig durchstrukturierte Alltag von ständigen Sorgen überschattet. „Was ist, wenn sich der Krankheitsverlauf plötzlich verschlechtert?“ Diese Frage stellt sich Emilys Mutter oft, wie sie sagt. Und noch nicht einmal ein Mediziner kann ihr sie beantworten.

An zu viel Trauer und  Sorgen ist schließlich ihre Beziehung zum Vater der Kinder zerbrochen. Vanessa Steck lebt jetzt allein mit ihrer schwer kranken Tochter in der Dreizimmerwohnung in Nauen. Wenn sie zu ihren Tages- und Nachtschichten in die Klinik muss, ist Emily bei einer Tagesmutter untergebracht oder bei ihrem Papa. Das Schicksal hat Mutter und Tochter zusammengeschweißt. Mehrmals in der Woche besuchen sie Finn auf dem Friedhof, der nur ein paar Straßen von ihrer Wohnung entfernt ist. An diesem warmen Sommertag sind sie wieder bei ihm. Heute legt Emily nach dem Blumengießen noch eine Paw-Patrol-Spielzeugfigur auf sein Grab, auf das die Sonnenstrahlen fallen. Ihre Mutter sagt: „Schau mal Emily, Finn hat einen Platz an der Sonne.“ Und in ihren beiden Herzen.