Tabitha Dreiz und der kleine Samuel in der Kinderklinik, die zu ihrem zweiten Zuhause wurde. Foto: Klinik Gießen

Gießen - An dieses Foto werden sich Mama Tabitha Dreiz und der kleine Samuel später einmal gern erinnern. Gerade hat der Knirps, der hier lachend im schicken Strampler mit roter Fliege auf Mamas Schoß liegt, eine Spritze bekommen, die sein Leben retten wird. Eine Spritze im Wert von 2,15 Millionen Euro.

Samuel leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA), einer Erbkrankheit, die zur Folge hat, dass sich seine Muskulatur nicht richtig ausbilden kann. Unter anderem ist sein Zwerchfell betroffen, der wichtigste Atemmuskel. Weil ihm die Kraft zum Atmen fehlt, musste der kleine Kämpfer schon zweimal wiederbelebt werden und wird seither über die Atemmaske dauerbeatmet.

Zolgensma ist das teuerste Medikament der Welt

Nach einer völlig problemlosen Schwangerschaft und Geburt war die Erkrankung im Alter von sechs Wochen bei Samuel festgestellt worden. Unbehandelt haben die meisten Kinder eine Lebenserwartung von rund 18 Monaten. In der Millionen teuren Spritze war Zolgensma, das derzeit teuerste Medikament der Welt. Einmal per Infusion verabreicht soll es, laut Hersteller, lebenslang wirken. Prof. Bernd Neubauer, Leiter des Gießener Zentrums für seltene Erkrankungen (ZSEGi) am Universitätsklinikum Gießen und Marburg: „Zolgensma ist eine Gentherapie, bei der ein gesundes Gen in den Körper eingeschleust wird, das fehlerhafte Funktionen ausgleicht und so den Muskelschwund bremst.“

Wir wollen Samuel aufwachsen sehen - ohne  die ständige Angst, ihn zu verlieren.

Samuels Eltern im Krankenhaus

Hersteller Novartis hat es Samuel kostenlos zur Verfügung gestellt. Ob es wirkt, zeigt sich in den nächsten Wochen. Samuels Eltern: „Wir wollen ihn aufwachsen sehen und zwar als Familie, mit einem etwas normaleren Alltag und ohne die ständige Angst, ihn zu verlieren. Das wäre schön.“