Berlin: Ricarda Piepenhagen (l) und Elena Lierck demonstrieren stellvertretend für LongCovid- und ME/CFS-Betroffene vor dem Reichstagsgebäude.
Berlin: Ricarda Piepenhagen (l) und Elena Lierck demonstrieren stellvertretend für LongCovid- und ME/CFS-Betroffene vor dem Reichstagsgebäude. dpa / Carstensen

In der Statistik gilt man einige Zeit nach einer Corona-Infektion als genesen. Die Lebensrealität mancher Menschen sieht allerdings anders aus. Eine Initiative will mit einer Aktion in Berlin nun Druck machen auf die Politik - der Aufstand derer die nicht genesen sind, auch Monate nach einer Covid-Erkankung nicht. 

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400 Gesichter auf 400 Feldbetten vor dem Bundestag. Sie stehen stellvertretend für alle jene, die endlich wieder am Leben teilnehmen möchten, die arbeiten wollen, studieren, zur Schule gehen. Dass sie es nicht können liegt an einer bisher viel zu wenig erforschten Krankheit. Sie hat viele Namen, viele Gesichter: Chronisches Erschöpfungssyndrom, ME/ CFS, Fatigue, Post-Covid. Alle Formen der Erkrankung eint, dass sie den Alltag von früher unmöglich macht.  

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400 Feldbetten stehen an diesem Donnerstag vor dem Reichstagsgebäude.  Denn im Bundestag beraten die Abgeordneten über einen Antrag der CDU/CSU-Fraktion; Punkt 17 der Tagesordnung: „Hilfe für Betroffene des chronischen Erschöpfungssyndroms“. Beginn der Debatte um 18.10 Uhr. Zu später Stunde befassen sie sich mit ME/CFS.  

Das Elend hat viele Namen: Long Covid, ME/CFS und Post Vac

Eine derer, die dort Fotos von Menschen ablegen werden, die am chronischen Erschöpfungssyndrom oder ME/ CFS leiden,  ist Initiatorin Ricarda Piepenhagen. Sie wird das große Foto eines Neunjährigen bei der Demonstration tragen. Der Junge ist schwer krank.

„Wir fordern Forschung, Anerkennung und Versorgung“, heißt es in der Ankündigung der Initiative „Nicht Genesen“. Unter diesem Hashtag sammeln sich Betroffene auch in den sozialen Netzwerken. Sie alle eint, dass ihr Alltag nach einer Corona-Erkrankung nicht mehr der selbe  ist.

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Viele Betroffene sind nicht in der Lage, ihren Alltag zu bewältigen. Manche müssen gepflegt werden. Der Gang ins Bad, nach draußen gar wird zur Qual. „Vertreten sind alle Altersgruppen, alle Bundesländer, viele Berufe, vom Professor bis zum Mechatroniker“, sagt Ricarda Piepenhagen in der Berliner Zeitung.  Die Erkrankung gibt es schon seit Jahrzehnten, wahrgenommen wird Fatigue und ME/ CFS erst seitdem nach Corona immer mehr Menschen davon berichten. 

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Feldbetten mit Porträts von Betroffenen aus ganz Deutschland sind vor dem Reichstag aufgestellt worden. 
Feldbetten mit Porträts von Betroffenen aus ganz Deutschland sind vor dem Reichstag aufgestellt worden.  Joerg Carstensen/dpa

Es herrsche dringender Handlungsbedarf der Politik, schreibt die Initiative, die sich auch für Menschen einsetzt, die nach einer Corona-Impfung über bestimmte Beschwerden berichten. „Wir geben Long Covid, ME/CFS und Post Vac ein Gesicht."

Mehr Forschung, bessere Versorgung gefordert 

Bei der Demo am heutigen Donnerstag werden sie der Bunderegierung eine Petition mit gut 60.000 Unterschriften überreichen. Darin fordern Betroffene mehr Forschung und eine bessere Versorgung von Patienten. Noch immer wissen selbst Ärzte zu wenig über das Krankheitsbild, fehlt es an geeigneten Therapieansätzen. 

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Gebraucht würden Therapie- und Medikamentenstudien, sagte Initiatorin und Anmelderin Ricarda Piepenhagen im Gespräch mit der Berliner Zeitung. Als Lehrerin in Mecklenburg-Vorpommern ist sie nach eigenen Angaben seit November 2021 arbeitsunfähig wegen Long Covid. „Wir wollen medizinisch versorgt werden und nicht nur verwaltet.“ 

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Vor der Corona-Pandemie war etwa eine Viertelmillion Menschen von ME/CFS in Deutschland betroffen, darunter 40.000 Kinder. Durch die Pandemie hat das Syndrom eine neue Dimension erreicht. Es zählt zu den häufigsten Folgeerscheinungen einer Infektion mit Sars-Cov-2, von Post Covid. Schätzungen rechnen mit bis zu 2,3 Millionen Betroffenen in Deutschland. 

Jeder Zehnte Infizierte leidet noch lange nach Corona 

Long Covid, also länger andauernde Beschwerden nach einer Corona-Infektion, komme bei mindestens zehn Prozent der Covid-19-Infektionen vor, fasste ein Autorenteam kürzlich im Journal „Nature Reviews Microbiology“ zusammen. Die bisherigen Diagnose- und Behandlungsoptionen beschrieben die Autoren als unzureichend. Sie warnen, dass einem Teil der Betroffenen möglicherweise lebenslange Einschränkungen drohten, sollte nicht gehandelt werden.

Das Spektrum der Long-Covid-Symptome ist sehr vielfältig, auch die Schwere variiert. Dazu gehören zum Beispiel Müdigkeit und Erschöpfung, Kurzatmigkeit, Muskelschwäche und Konzentrations- und Gedächtnisprobleme. Möglich sind laut dem Review auch auftretende Erkrankungen, zum Beispiel Typ-2-Diabetes und ME/CFS.

ME/CFS  als schwerste Form der Erkrankung 

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Laut Charité-Expertin Carmen Scheibenbogen handelt es sich um eine komplexe und stark behindernde Erkrankung, „an der auch schon vor der Pandemie geschätzt 250.000 Menschen erkrankt waren, oft infolge einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus oder einem Influenzaerreger“. Zu den Symptomen von ME/CFS zählen unter anderem Schwäche und Erschöpfung.

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„Viele, gerade überwiegend jüngere Patientinnen und Patienten, sind so krank, dass sie nicht mehr arbeiten gehen können“, teilte die Initiative „Nicht Genesen“ weiter mit. Die am schwersten Betroffenen seien dauerhaft bettlägerig und könnten sich nicht mehr selbst versorgen.

Dunkelheit und Stille: Licht und laute Geräusche sind für ME/CFS-Patienten oft unerträglich. Sibylle Dahrendorf in ihrer Wohnung in Berlin. 
Dunkelheit und Stille: Licht und laute Geräusche sind für ME/CFS-Patienten oft unerträglich. Sibylle Dahrendorf in ihrer Wohnung in Berlin.  Berliner KURIER/Markus Wächter

Unter „Post-Vac-Syndrom“ werden teils ähnliche Beschwerden wie bei Long Covid gefasst - davon berichten Patienten jedoch nach der Covid-19-Impfung. Dies komme „in seltenen Fällen“ vor, schreibt die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung im Internet. Dazu sei bisher noch wenig bekannt. Es gibt dafür auch noch keine spezifische medizinische Definition.

Erschütternde Einschnitte im Leben 

Unter den Betroffenen sind Menschen, die erschütternde Einschnitte in ihrem Leben erfahren: Da ist die 16 Jahre alte Gymnasiastin, die immer gute Noten hatte, deren Leben sich nun aber in einem abgedunkelten Zimmer abspielt, weil sie kein Licht verträgt. Da ist die Mutter, die es nicht mehr bis an die Wohnungstür schafft, um den heimkommenden Kindern zu öffnen. Da ist ein Polizist, der sich verzweifelt an #nichtgenesen wendet, weil seine Tochter jetzt auf einen Rollstuhl angewiesen und Besserung nicht in Sicht ist. Von ihnen berichtet Ricarda Piepenhagen in dem Interview. 

Sibylle Dahrendorf, eine Berliner Regisseurin, deren Leben sich in ihrem  Wohnzimmer abspielt, zwischen einer Couch und ihrem gegenüber aufgestellten Bett, ist lange vor der Pandemie an ME/CFS erkrankt, offensichtlich ausgelöst durch ein Antibiotikum. 2014 traten die ersten Symptome auf, doch kein Arzt konnte sie dem Krankheitsbild zuordnen. Noch immer sagt sie: „Es hat sich seit damals nichts geändert. Es gibt niemanden, an den man sich wenden kann.“ Und: „Wir versauern hinter Gardinen.“