Hilferuf einer Familie: „Wenn Sara im September nicht operiert werden kann, könnte sie bald sterben“
Junge Berlinerin, die unter einer seltenen Erkrankung leidet, benötigt noch finanzielle Unterstützung
Es gibt neue Hoffnung: Die am Fatigue-Syndrom erkrankte Sara (33) aus Spandau könnte voraussichtlich ab September in Barcelona operiert werden. Der KURIER berichte bereits mehrfach über das schwere Schicksal der jungen Berlinerin, die seit fast vier Jahren Tag und Nacht an ihr Bett gefesselt ist. Das Problem: Das Spendenziel ist noch immer nicht erreicht und die Zeit drängt, denn es geht um Leben und Tod.
„Sara ist mittlerweile auf Platz 5 der Warteliste und wir sind voller Hoffnung, dass sie zum Herbst operiert werden kann“, sagt ihre Großcousine Jennifer Beuth. Sie unterstützt Saras Mutter Marie (70) mit der Organisation der Operation und hat auch den Spendenaufruf gemeinsam mit Saras ehemaliger Schulfreundin ins Leben gerufen. Doch das Spendenziel ist noch nicht erreicht.
Saras Hausarzt wird sie auf dem Flug begleiten
„Die finanzielle Situation ist nach wie vor schwierig, obwohl wir schon so viel Unterstützung erfahren haben und auch sehr dankbar dafür sind“, so Beuth. Von den erhofften 118.000 Euro, wurden bislang erst 65.000 Euro erreicht. Auch innerhalb der Familie wurde gespendet. Doch auch dieses Budget ist nur begrenzt, da Saras Mutter schon in der Vergangenheit Tausende von Euro investierte, um ihrer Tochter alternative Untersuchungen zu ermöglichen. Die Operation inklusive Krankentransport und Übernachtung ist sehr kostenintensiv und wird von den Krankenkassen in Deutschland nicht übernommen. „Wir sind sehr froh, dass sich Saras Hausarzt in Spandau bereit erklärt hat, seine Patientin honorarfrei auf dem Flug zu begleiten. Das ist ein großes Geschenk für uns“, erklärt die Großcousine.
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Wie berichtet ist die Operation bei dem Neurochirurgen Vincenc Gilete in Barcelona, der einzige Ausweg, den die Familie noch sieht, um Sara aus ihrem Gefängnis zu befreien. Sie leidet unter einer stark ausgeprägten Form des chronischen Erschöpfungssyndrom CFS/ME und liegt nur noch regungslos mit einer Schlafbrille in einem abgedunkelten Zimmer in der Dreizimmerwohnung ihrer Mutter. Sie kann nicht mehr allein essen, sich nicht mehr allein waschen und auch nicht mehr allein zur Toilette gehen. Jedes Geräusch, Licht und jedes Muster triggern bei der jungen Frau besondere Reize im Gehirn an und lösen zusätzlichen Stress aus.
Bei der Operation, die laut Familie in Deutschland nicht durchgeführt wird, führt der Experte speziell bei CFS/ME-Patienten Eingriffe an der Halswirbelsäule durch, um die Instabilität wieder zu beheben, auch das ist eine Begleiterscheinung der Erkrankung. „Ein weiteres Hindernis ist, dass die Warteliste wahnsinnig lang ist, da er der einzige Experte europaweit ist und sehr gefragt ist“, betont Jennifer Beuth. Ein weiteres Verhängnis: Je mehr Zeit verginge, desto brenzliger werde die Situation für ihre Großcousine. „Sie baut immer mehr ab. Ihre Mutter befürchtet, dass sie bald sterben wird, wenn sie nicht im September operiert werden kann.“ Da die Krankheit in Deutschland noch recht unerforscht ist, gibt es auch noch kein Medikament dagegen.
Saras Mutter sei am Ende ihrer Kräfte
Auch Saras Mutter, die ihre Tochter rund um die Uhr allein pflegt, sei am Ende ihrer Kräfte. Die psychischen und auch finanziellen Sorgen erdrückten sie. „Sie steht kurz vor dem Kollaps, ist wie Sara, selbst nur noch Haut und Knochen und sie weint bei jedem Telefonat.“ Um ihrer Großtante ein wenig von ihrer Last abzunehmen, hilft sie beim Dolmetschen bei Telefonaten in Barcelona und bei der Planung der Anreise. Um auf das traurige Schicksal ihrer Großcousine aufmerksam zu machen, hat sie schon zahlreiche sozialen Einrichtungen bundesweit angeschrieben und gebeten, den Spendenaufruf für Sara zu teilen.
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„Nun gehen mir auch langsam die Ideen und die Kreativität aus“, sagt Jennifer Beuth und ihre Stimme klingt erschöpft und traurig. Sie ist schwanger und erwartet noch in diesem Jahr ihr zweites Kind. Das Fundraising für Sara hat sie im vergangenen Herbst neben Job und Kinderbetreuung noch zusätzlich übernommen. Damals las sie vom Schicksal ihrer Großcousine im KURIER und begann sich unmittelbar danach mit Hilfe von Saras Freunden, für ihre Verwandte in Berlin zu engagieren. Ihre Freunde „Joek 2 und Jenna“, so lauten ihre Künstlernamen, haben jetzt auch einen Song geschrieben, dem sie ihrer kranken Freundin gewidmet haben. “Holt mich raus“ wurde von Block Beats produziert und soll demnächst über die Radio-Sender bekannt gemacht werden und auch bei Streamingdiensten wie „Spotify“ heuntergeladen werden können. Die Einnahmen sollen ebenfalls Sara zugute kommen, um ihr die Operation zu ermöglichen.
Als die in der Pfalz lebenden junge Frau, Sara und ihre Mutter vor kurzem in Spandau besuchte, habe sie der Zustand ihrer Großcousine sehr erschrocken. „Als ich ihr von der Operation erzählte, die wir für sie organisieren, hatte sie Tränen in den Augen und sich mit der Hand aufs Herz geklopft, so als wollte sie danke sagen“, erinnert sich Jennifer Beuth. Diese Begegnung sei ihr „durch Mark und Bein gegangen“ und sie habe sich gefragt, wie es wohl erst Saras Mutter gehen muss, wenn sie ihre Tochter täglich so leiden sieht?
Wer Sara helfen möchte, kann sich unter www.hilfefuersara.com über ihre Erkrankung informieren. „Wenn Sara nach der Operation wenigstens wieder aufrecht sitzen und allein essen kann, wäre das schon ein großer Erfolg für sie und eine Entlastung für ihre Mutter“, sagt Jennifer Beuth.