Lucy (rechts ihre Mama Katja Remschel) sitzt im Rollstuhl, weil sie zu schwach ist, um selbst zu laufen. Ihr linkes Auge ist mit einem Pflaster abgeklebt, weil sie wegen ihres Tumors sonst doppelt sehen würde. Foto: Berliner KURIER / Volkmar Otto

„Ich dachte, mir zieht jemand den Boden unter den Füßen weg, als wir die schreckliche Diagnose bekamen“, sagt Katja Remschel, die Mutter der elfjährigen Lucy. „Die voraussichtliche Lebenserwartung liegt bei einer Standardbehandlung mit Chemotherapie und Bestrahlung bei elf Monaten.“ Die strapaziöse Behandlung hat ihre Tochter hinter sich gebracht, ihre Kindheit ist seit der Erkrankung nicht mehr unbeschwert. „Mein Schatz war trotz allem erstaunlich tapfer und hat alles ruhig über sich ergehen lassen. Das lag aber auch an den besonderen Krankenschwestern, die sich sehr liebevoll um sie gekümmert haben und die sie sehr gemocht hat“, sagt Remschel.

Sie ist selbst am Rande ihrer Kräfte, wie sie sagt. Doch statt zu verzweifeln, muss Katja Remschel jetzt ganz stark für ihre kleine tapfere Kämpferin sein. Die niederschmetternde Diagnose erhielten sie noch im Winter. Anfang Januar habe sich Lucy darüber beklagt, in der Schule ständig alles doppelt zu sehen. „Sie konnte die Buchstaben und Zahlen an der Tafel nicht mehr vernünftig lesen“, erinnert sich die Mutter. Sie suchte wegen des Problems zunächst ihren Hausarzt auf, der sie zu einem Augenarzt überwies.

Er vermutete, dass Lucy unter einer versteckten Weitsichtigkeit leidet, erzählt die Mutter. Doch auch als der Facharzt ihrer Tochter eine Brille verschrieb, habe sie noch immer doppelt gesehen. Bei einem weiteren Termin habe der Mediziner bereits über eine Operation nachgedacht. Auf Anraten von Lucys Erzieherin in der Ganztagsbetreuung ihrer Schule, die die starke Veränderungen bei ihrer Tochter ebenfalls beobachtete, habe sie dann auf ein MRT gedrängt. Im Helios Klinikum Berlin-Buch fanden die Ärzte schließlich heraus: Ihr Kind hat DIPG. Die Abkürzung steht für „Diffuses intrinsisches Ponsgliom“, ein kindlicher, nicht operabler Hirntumor, für den es bislang keine Heilung gibt.

Die kleine Lucy möchte endlich wieder ein unbeschwertes Leben führen können. Foto: Berliner KURIER / Volkmar Otto

Die alleinerziehende Mutter aus Marzahn, die als Altenpflegerin bei einer Leasingfirma arbeitet, ist seit sieben Monaten krankgeschrieben, damit sie nun ihr eigenes todkrankes Kind pflegen kann. Sie kocht ihr besonderes Diät-Essen, wegen ihres Tumor müsse Lucy auf Zucker verzichten, und lerne mit ihr für die Schule, damit sie den Anschluss aufgrund ihrer vielen Fehltage durch ihre langen Aufenthalte in der Klinik nicht verpasst. Ab kommender Woche dürfe sie wenigstens wieder einen Tag für etwa drei Stunden die Schule besuchen. „Die sozialen Kontakte haben Lucy sehr gefehlt, sie braucht sie so sehr“, sagt Katja Remschel.

Trotz der erschreckenden Prognose haben Lucy und ihre Mama Katja neue Hoffnung bekommen. Ausgelöst hat sie das Medikament ONC 201, das die Ausbreitung von Lucys aggressivem Tumor stoppen könnte. Es ist in Deutschland noch nicht auf dem Markt, aber befindet sich in den USA bereits in einer Studienphase und wird von Medizinern dort als gut verträglich eingeordnet. Katja Remschel hat es für ihre Tochter über den Onkologen Dr. Jürgen Arnhold aus Königstein im Taunus bezogen, der das Medikament aus den USA für sie besorgt hat.

Er habe engen Kontakt zu einer Schweizer Expertin eines Kinderhospitals in Zürich, die mit dem Medikament bereits erste Erfolge erzielt haben soll. Allerdings zahlen die deutschen Krankenkassen das Medikament nicht, weil es hierzulande noch nicht zugelassen ist. Die Mutter muss das Geld für die kostspielige Behandlung, 2500 Euro pro Monat, selbst auftreiben – und startete aus Verzweiflung einen Spendenaufruf. Ein Berliner Unternehmer, der dem Verein Kolibri Deutschland e.V., der krebskranke Kinder und ihre Familien unterstützt, regelmäßig hilft, erfuhr von Lucys traurigem Schicksal und spendete 5000 Euro für das Medikament.

Allerdings gibt es in Deutschland bislang wenig Erfahrungswerte dieser speziellen onkologischen Behandlung. „ONC 201 besitzt keine Arzneimittelzulassung, weder von der amerikanischen Arzneimittelbehörde noch von der europäischen oder deutschen“, erklärt Katrin Mugele, Sprecherin der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. in Berlin, dem KURIER. Sie könnten daher keine Einschätzung geben, wie vielversprechend das Medikament oder sein Einsatz bei der Therapie von Lucy sei.  „Natürlich ist es kein Wundermittel, aber nachdem die Standardtherapie versagt, ist es eine Chance“, sagt auch ihr behandelnder Onkologe Dr. Jürgen Arnhold. 

Für Lucys Mutter ist das Medikament dennoch ein wichtiger Strohhalm, an den sie sich verzweifelt klammert und der ihr neue wichtige  Kraft und Lebensmut gibt, um ihrer schwer kranken Tochter zu helfen. Sie sagt: „Ich wünsche mir so sehr, dass es Lucy wieder gesund macht und sie bald wieder, wie ihre Freunde und Klassenkameraden, ein normales und unbeschwertes Leben führen kann.“