Sibylle Dahrendorf leidet an ME/CFS. Ihre Tage verbringt sie in einem abgedunkelten Zimmer.
Markus Wächter 

Irgendwo in Prenzlauer Berg steht hinter einem Fenster mit Vorhang ein Bett. Wenige Schritte davon entfernt befindet sich ein Sofa. Sofa und Bett – auf diesen Radius ist die Welt von Sibylle Dahrendorf zusammengeschnurrt. Hier spielt sich das Leben der 56-Jährigen ab, im Liegen.

Sibylle Dahrendorf leidet an einer Erkrankung, die kaum einer sieht, weil die Gesundheitspolitik sie ignoriert. ME/CFS Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom heißt sie. Seit über 50 Jahren gibt es einen WHO-Diagnoseschlüssel, doch bis heute kämpfen Patientenorganisationen für eine Anerkennung durch Krankenkassen, medizinische und soziale Versorgung und interdisziplinäre Forschung.

Lebendig begraben, Quarantäne für immer

Dieser Text entsteht über Tage hinweg, an denen Sibylle Dahrendorf Fragen per Sprachnachricht beantwortet. Nachdem sie gesprochen hat, muss sie sich ausruhen. Lebendig begraben, Quarantäne für immer, so beschreiben Betroffene wie sie ihren Zustand. „Ich habe seit Jahren keinen guten Tag mehr. Ich kann fünf bis zehn Minuten sitzen. Im Liegen versuche ich, Symptome auszuhalten, das ganze neurologische Paket.“ Eigentlich gehe es nur ums Durchhalten, die nächste Stunde, die nächsten Minuten.

Eine Person kümmert sich um ihr Essen, kauft ein. Diese Hilfe bezahlt Sibylle Dahrendorf vom Pflegegeld, das sie bekommt. Neben dem Sofa steht ein Tisch, darauf Fachbücher, die Sibylle Dahrendorf nicht mehr lesen kann, und Bücher über kranke Menschen, die es geschafft haben, rauszukommen, aus dieser Spirale. Die Berichte sind ihre Hoffnung. „Ich ertrage meinen Zustand nur durch meinen unaufhörlichen Wunsch, zu genesen.“

Bevor Sibylle Dahrendorf in den gesundheitlichen Malstrom geriet, ist sie mit ihrer Kamera gereist. Reportagen fürs Fernsehen, in Afrika war sie mit Christoph Schlingensief im Operndorf, immer wieder filmte sie in Sarajewo. „Darüber zu sprechen, macht mich sehr traurig“, sagt Sibylle Dahrendorf. Sie tut es dennoch, denn sie will, dass die Menschen, die in Zimmern liegen und vergessen sind, gehört werden.

Sibylle Dahrendorf kämpft dafür, dass ihre Erkrankung endlich ernst genommen und erforscht wird.
Markus Wächter

Auslöser  für ihre gesundheitliche Abwärtsspirale war eine Titanimplantation in den Kiefer und eine Antibiotikagabe, so stellt es sich für Sibylle Dahrendorf dar. Immer mehr Symptome tauchten auf, ein letzter Infekt. Dreieinhalb Jahre dauerte es bis zur Diagnose, die sie in der Charité Fatigue-Ambulanz von Professor Carmen Scheibenbogen zum ersten Mal sah: ME/CFS. Endlich hatte ihr Leid einen Namen, doch es änderte nichts.

Denn es gibt keine Anlaufstelle, keine Therapie für Betroffene. „Wir fallen durch alle Netze, medizinische, soziale, politische“, sagt Sibylle Dahrendorf. Die Krankheit werde immer noch fälschlich als psychogen verharmlost. Hausärzte sind oft überfordert von der neuroimmunologischen Erkrankung, die mit einer Vielzahl an Symptomen einhergeht: Entkräftung, Missempfindung, Taubheitsgefühle, inneres Vibrieren, Schmerzen, Atemnot, Sehstörungen, Schwindel, Herzrasen, eine nicht funktionierende Blutdruckregulierung, Konzentrationsstörungen und eine Verschlimmerung der Symptome nach minimaler Anstrengung. Manche Betroffene müssen dauerhaft im Dunklen liegen, manche werden künstlich ernährt.

Es ist ein medizinischer Skandal, den keiner beim Namen nennt

Menschen mit ME/CFS kämpfen jeden Tag darum, von Ärzten und Behörden ernst genommen zu werden. Bei Rentenkassen und Gutachtern weiß man oft nichts über ME/CFS. „Kein Politiker will eingestehen, dass man, wenn man bereits früher zu ME/CFS geforscht hätte, jetzt schon Ansätze für Long Covid hätte“, sagt Sibylle Dahrendorf. Forschung müsse sich damit beschäftigen, was Infektionen im Körper anrichten. Was passiert, wenn Virusinfektionen auf bakterielle treffen, wenn etwa Herpesviren reaktiviert werden? Es ist ein medizinischer Skandal, den keiner beim Namen nennt: eine multisystemische Erkrankung wird von der Gesundheitspolitik ignoriert.

„Es braucht Weiterbildung an den Unis, Broschüren, das ist viel Arbeit“, sag Sibylle Dahrendorf. Jemand muss sie angehen, für die Menschen, in den Zimmern, hinter den Vorhängen, die nichts lieber tun würden, als hinauszugehen und ein Leben zu leben.