„Ich danke dem KURIER so sehr, dass ich nach der Berichterstattung ein Intensiv-Pflegeteam gefunden habe und die Krankenkasse meinen Antrag doch noch bewilligt hat“, sagt sie. Wir treffen sie mit Tochter Claudia (33) in ihrem Garten.
Das Sprechen ist noch mühsamer als vor drei Monaten geworden, als wir Barbara Carus zum ersten Mal an der Charité getroffen haben. Die Ex-Ballerina, die zu DDR-Zeiten im staatlichen Tanzensemble im Metropol-Theater auftrat, leidet im fortgeschrittenen Stadium an der unheilbaren Krankheit ALS (amyotrophe Lateralsklerose), die nach und nach ihre Nervenzellen zerstört.
Barbara Carus hat die niederschmetternde Diagnose vor eineinhalb Jahren bekommen – und seitdem führt sie viele Kämpfe. Ihre Krankenkasse hatte die 24-Stunden-Pflege zunächst abgelehnt und erst kurz nach Bericht im KURIER bewilligt. Anschließend suchte Carus wochenlang ein Intensiv-Pflegeteam. Ohne Rund-um-die-Uhr-Betreuung könnte sie ersticken. Sie muss tagsüber und nachts beatmet werden, weil ihre Atemmuskulatur streng beeinträchtigt ist.
Barbara mit Tochter Claudia, die sie liebevoll unterstützt, den körperlichen Verfall zu ertragen.
© Gerd Engelsmann
Ihr schlimmster Gegner ist ihre Krankheit und die ist unbesiegbar. Der körperliche Zerfall nimmt ihr nach und nach Würde und Lebensfreude. Auch Freunde lassen sich nur noch selten blicken. „Wenn man keine Stimme mehr hat, macht das sehr einsam“, sagt Barbara Carus. Man muss genau hinhören, um sie zu verstehen. Wenn sie erzählt, hört es sich an, als würde sie lallen.
Selbst das Essen fällt ihr schwerer
Wie teilt man stumm seine Bedürfnisse mit? Manchmal ist Barbara Carus sehr aufgebracht über diese Sprachlosigkeit und dann bringt sie nur unverständliche Laute heraus. „Los, sag doch was“, fordert sie vehement und schaut zu ihrer Tochter. Die kann die Gedankengänge der Mutter nur erahnen und die heimtückische Krankheit stellt auch sie vor wachsende Herausforderungen.
Selbst das Essen fällt Barbara Carus zunehmend schwerer. Die Rinde vom Brot muss sie abschneiden und jede Scheibe in winzige Stücke schneiden. Ihr Lieblingsgericht, Matjes mit Pellkartoffeln, wird sie bald nicht mehr genießen können. „Schon jetzt ist es sehr heikel und ich müsste eigentlich alles pürieren“, sagt sie, denn an jedem kleinsten Bissen könnte sie ersticken.
Ein Glas Wasser kann Barbara Carus nicht mehr halten und auch die Spangen bekommt sie nicht mehr selbst in ihr langes Haar. Ihr Haus hat sie von ihrem Ersparten und einem Zuschuss von Krankenkasse und Sozialamt behindertengerecht ausbauen lassen, Von ihrem letzten Geld hat sie sich einen umgebauten, gebrauchten Transporter angeschafft, in den auch ihr Rollstuhl hineinpasst. Bisher gibt es leider nur einen Pfleger mit Führerschein im Team. Das macht Barbara Carus traurig. Wozu hat sie den Wagen angeschafft? „Ich würde so gern noch einmal rauskommen.“ Für einen Augenblick schließt sie die Augen und stellt sich vor, wie es wohl wäre, wenn sie wie damals auf Usedom am Strand spazieren und den Sonnenuntergang beobachten könnte. „Und hinterher in einem Restaurant eine Portion Pannfisch essen, das wäre zu schön“, sagt Barbara Carus und Tränen rinnen über ihr Gesicht. Allzu viel Zeit für einen Ausflug ans Meer wird ihr wohl nicht mehr bleiben.
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