ALS-Patientin Barbara Carus muss nachts beatmet werden

„Bevor ich ins Heim gehe, möchte ich lieber gleich sterben“, ruft Carus und ballt die rechte Hand zu einer Faust. Wenn sie spricht, hört es sich an, als würde sie lallen. Die unheilbare Nervenerkrankung nimmt ihr nach und nach die Sprache. Die Ex-Ballerina, die zu DDR Zeiten im Metropol-Theater auftrat, kämpft seit zwei Jahren für das bisschen Selbstbestimmung, das ihr als Pflegefall noch bleibt. Nach der KURIER-Berichterstattung übernahm die Krankenkasse, die sich zunächst weigerte, die erforderliche 24-Stunden-Betreuung, damit sie in ihren eigenen vier Wänden bleiben kann. Vor allem nachts muss Carus beatmet werden, da sie sonst ersticken würde.

Nun könnte der Kampf von vorne beginnen, denn die Gesetzespläne des Bundesgesundheitsministers Jens Spahn (CDU) sehen vor, dass Beatmungspatienten wie Carus künftig in Pflegeeinrichtungen betreut werden. Häusliche Intensivpflege wäre dann eine Ausnahme. Der Verein Ability Watch, der zum Protest aufrief und sich als Teil der modernen Behindertenbewegung versteht, schreibt auf seiner Homepage: „Der Gesetzesentwurf missachtet die Würde von Menschen, dringt in ihren Alltag ein und diskriminiert sie.“

Nach zwei Stunden schafften es die hartnäckige Barbara Carus und andere Mitstreiter, ins Ministerium zu gelangen und mit Jens Spahn persönlich zu reden. „Er hat mir gesagt, dass er sich kümmern wird und ich zu Hause bleiben kann“, so Barbara Carus. Der Minister versprach sogar, dass sie bei Problemen wiederkommen könne.