29.000 Fälle

Die Sorge-Kinder von Berlin

Tausende Mädchen und Jungen pflegen ihre Angehörigen.

Christian Lehrke
Lesezeit 3 Min
Laura (links) spielt gerne mit Annika, die am Rett-Syndrom leidet. Sie springt bei der Pflege ein. 

Laura (links) spielt gerne mit Annika, die am Rett-Syndrom leidet. Sie springt bei der Pflege ein. 

© Thomas Uhlemann

Jeder zu Hause weiß immer irgendwie, was Annika gerade macht und braucht. Nachdem ein Taxi sie aus der Schule gebracht hat, schenkt Mutter Nicole Schreiner (39) Apfelsaft ein, Schwester Laura führt den Becher zu Annikas Mund. Der Sprachcomputer wird auf den Tisch gestellt. Die Mutter rechnet genau vor: „Frühstück unter 40 Minuten geht nicht, weil sie die Tabletten nicht nehmen möchte, die Zahnpflege danach ist auch nicht so einfach.“

Vor ihrer Diagnose war Annika ein scheinbar ganz gesundes Kind.

Vor ihrer Diagnose war Annika ein scheinbar ganz gesundes Kind.

© Thomas Uhlemann

Am Dienstag steht noch eine Therapie an. Osteopathie, Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie, Musiktherapie. All das kennt Annika. Das blonde Mädchen kann nicht sprechen, atmet schwer, mit Unterstützung kann sie ein bisschen laufen. Die 11-Jährige leidet am Rett-Syndrom einer genetischen Krankheit. Das Schwierige: Die Kinder mit diesem Syndrom kommen scheinbar gesund zur Welt und beginnen dann Dinge, die sie gelernt haben, wieder zu verlernen. Sie werden körperlich und geistig gehandicapt. 

Seit drei Jahren bekommt Annika epileptische Anfälle, die ihr viel Kraft nehmen. Mutter Nicole arbeitet wegen der Anfälle zu Hause, hilft Annika bei nahezu allen Dingen. „Ich bin ihr Schatten“, sagt die Mutter entschlossen.

Der Blickkontakt ist Annikas Stärke. Mit Blicken steuert sie auch ihren Sprachcomputer.

Der Blickkontakt ist Annikas Stärke. Mit Blicken steuert sie auch ihren Sprachcomputer.

© Thomas Uhlemann

Und wenn sie als Schatten ausfällt, springt Schwester Laura ein. „Duschen oder Essen machen. Für meine Schwester mache ich es. Für sie tue ich alles, das ist unsere Form der Kommunikation, ein Form des Spielens“, so die Neunklässlerin. Durch die Erkrankung ihrer kleinen Schwester, könne sie mit vielen Dingen reifer umgehen. Manchen in ihrer Schule rutsche schon mal „behindert“ als Schimpfwort raus. „Den habe ich dann die Meinung gegeigt“, erinnert sich Laura.

Nicole Schreiner drückt es so aus: „Laura ist empathischer als viele Mädchen. In anderen Familien werden aber spontan Reisen gebucht, es geht irgendwie leichter zu. Und das merkt sie natürlich.“

Mutter Nicole Schreiner: „Ich bin der Schatten von Annika.“ 

Mutter Nicole Schreiner: „Ich bin der Schatten von Annika.“ 

© Thomas Uhlemann

Ob sie ein schlechtes Gewissen Laura gegenüber habe? Die Mutter flüstert die Antwort: „Ja, aber sie hat dafür den Schrank voller Klamotten.“ Laura bestätigt: Ja, sie müsse zurückstecken, manchmal Treffen mit Freunden absagen. Umso entspannter sei dann aber die Freizeit. Das Shoppen in der Stadt, das Mark Forster-Konzert vor ein paar Monaten, die Abende beim Italiener.

Laura ist kein Einzelfall. In Berlin sind 29.000 Kinder und Jugendliche von 6 bis 24 Jahre sind in die Pflege von Angehörigen zu Hause eingebunden. Als Gesundheitssenatorin Dilek Kolat (SPD) die Zahlen vor wenigen Wochen präsentierte, musste sie selbst schlucken. Der Senat baut deswegen die 36 Pflegestützpunkte in Berlin aus. Pro Jahr fließen vom Senat dafür drei Millionen Euro.

"Da ist erstmal Trauer"

In den Stützpunkten bekommen Angehörige kostenlose Beratung. Auf dem Internetportal www.echt-unersetzlich.de können sich Jugendliche wie Laura informieren. Menschen, die Beratung anbieten sagen, dass Kinder und Jugendliche mit kranken Familienmitgliedern reifer sind, aber auch belasteter.

Lauras Schwester bekam die Diagnose, als sie drei Jahre alt war, die Familie war gerade von Berlin an den Stadtgrenze nach Hohen Neuendorf gezogen. In der Küche der Schreiners hängt ein Bild kurz bevor die Probleme begannen. Nicole Schreiner kann den bedrückenden Gegensatz zusammenfassen: „Da ist erstmal Trauer. In die darfst du dich aber nicht verlieren.“ Sie erzählt gerne von ihren Töchtern. Sie sagt: „Das hilft gegen Vorurteile und Ängste.“

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